Есть такие пациенты и в нашей области. Лечение, например, одного такого маленького пациента с редким заболеванием составляет ежегодно 9-10 млн. рублей.
В настоящее время на государственном уровне самое пристальное внимание уделяется вопросам лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Минздравсоцразвития России поддерживает инициативу Совета общественных организаций по защите прав пациентов, ряда других общественных пациентских организаций об объявлении 2012 года – Годом редких заболеваний, а также о проведении Всероссийской благотворительной акции, которая стартовала в России 1 февраля, в поддержку людей с редкими заболеваниями. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний.
Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе». Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.
С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов (он содержит 86 наименований), страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.
В регионах пройдут совещания и «круглые» столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас. Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.
29 февраля Министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов. Минздрав Амурской области также примет участие в этой видеоконференции, где планируется обсуждение диагностики редких (орфанных) заболеваний; организации медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями; формирование регистра пациентов с редкими заболеваниями; работа с пациентскими организациями; просветительная работа с населением.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт ТЕЛЕПОРТ.РФ обязательна.
