## [28 февраля - Международный день редких заболеваний ](/news/2013-02-28/18183-28-fevralya-mezhdunarodnyy-den-redkikh-zabolevaniy.html) ## По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями. [calend.ru](http://www.calend.ru) Фото newsprom.ru *Автор: [Редакция ТЕЛЕПОРТ.РФ](/author/redakciya)* *При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт [ТЕЛЕПОРТ.РФ](https://www.teleport2001.ru) обязательна.* [Жизнь](/rubric/life) [заболевание](/tags/zabolevanie) [заболевание](/tags/zabolevanie) [ ![Под особым контролем медиков находятся 180 тысяч амурчан с хроническими заболеваниями](/files/teleport/styles/news_card/public/images/news/2026/04/02/%D0%B4%D0%B8%D1%81%D0%BF%D0%B0%D0%BD%D1%81%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F.jpg.webp?itok=iov-HKDW) ](/news/2026-04-02/212289-pod-osobym-kontrolem-medikov-nakhodyatsya-180-tysyach-amurchan-s-khronicheskimi-zabolevaniyami.html) 2 апреля в 14:21 16 ###### [Под особым контролем медиков находятся 180 тысяч амурчан с хроническими заболеваниями](/news/2026-04-02/212289-pod-osobym-kontrolem-medikov-nakhodyatsya-180-tysyach-amurchan-s-khronicheskimi-zabolevaniyami.html) [\#Здоровье](/rubric/health) [ ![Самые распространенные болезни почек назвали в Амурской области](/files/teleport/styles/news_card/public/images/news/2026/03/12/%D0%9A%D0%B0%D0%BF%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B0.jpg.webp?itok=exXCsHAo) ](/news/2026-03-12/211401-samye-rasprostranennye-bolezni-pochek-nazvali-v-amurskoy-oblasti.html) 12 марта в 19:46 143 ###### [Самые распространенные болезни почек назвали в Амурской области](/news/2026-03-12/211401-samye-rasprostranennye-bolezni-pochek-nazvali-v-amurskoy-oblasti.html) [\#Здоровье](/rubric/health) [ ![Расширение вен лечат инновационным и безболезненным способом](/files/teleport/styles/news_card/public/images/news/2026/03/12/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%89%D0%B5%D0%BD%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F%20%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F%20%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B0.jpg.webp?itok=5KNqpf9G) ](/news/2026-03-12/211363-rasshirenie-ven-lechat-innovacionnym-i-bezboleznennym-sposobom.html) 12 марта в 12:36 161 ###### [Расширение вен лечат инновационным и безболезненным способом](/news/2026-03-12/211363-rasshirenie-ven-lechat-innovacionnym-i-bezboleznennym-sposobom.html) [\#Здоровье](/rubric/health) [Новости СМИ2](https://smi2.net/)