##  [Представители власти и родители обсудили вопросы жизни детей-инвалидов](/news/2019-09-14/113450-predstaviteli-vlasti-i-roditeli-obsudili-voprosy-zhizni-detey-invalidov.html) 

 ## А конкретнее - обеспечение лекарствами и специализированными продуктами питания ребят с хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями, в частности фенилкетонурией. Инициатором встречи стала амурский детский омбудсмен Наталья Третьякова.



 

  

На начало 2019-го в Амурской области проживало 96 пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) недугами - они приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 38 - дети.

Такие больные получают лекарства за счет регионального бюджета. Для детей-инвалидов с орфанными болезнями организуется диетическое лечебное питание. При этом перечень спецпродуктов утверждается Правительством России. В 2019-м их в перечне 75 (в 2018-м - 71, в 2017-м - 69, в 2016-м - 54).

«В 2019 году в список дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией. Обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, стоит на особом контроле в амурском минздраве", - прокомментировала и.о. министра здравоохранения Амурской области Евгения Жарновникова.

*По информации Министерства здравоохранения Амурской области*

*Автор: [Редакция ТЕЛЕПОРТ.РФ](/author/redakciya)*

*При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт [ТЕЛЕПОРТ.РФ](https://www.teleport2001.ru) обязательна.*



[Здоровье](/rubric/health)

 

  





  



  





  



  

[Новости СМИ2](https://smi2.net/)